5, rue BREUILLAC LAYDET
79000 NIORT
Pour le numéro de téléphone, cliquez ici
J.O. du 22/03/2007.
Association Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages
Présentation
L'Association : Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages a été créée en Mai 2001.
Elle regroupe les malades atteints par cette nouvelle maladie, identifiée, en 1993 par les chercheurs du GERMMAD (Groupe d'Etudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires, AFM).
Départements concernés par la Myofasciite à Macrophages, recensés par l'association parmi nos adhérents (à savoir que notre association étant nouvelle, mai 2001, très peu de malades connaissent notre existence) :
02, 04, 05, 06, 07, 11, 12, 13, 14, 15, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 41, 42, 44, 45, 47, 50, 51, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 83, 84, 85, 86 ,87, 89, 91, 92, 93, 94, 95, 98
Le nombre de cas de Myofasciite ne cesse d'augmenter, en France nous pensons être environ 1000, car
l'association E3M a déjà retrouvé plus de 600 malades dont des enfants et à ce
jour il se diagnostique en moyenne 6 myofasciites tous 10 jours (France).
D'autres pays sont également touchés : Allemagne, Angleterre, Australie, Belgique,
Canada, Corée, État-Unis, Irlande, Italie, Portugal, Russie, Tunisie,
Émirats Arabes Unis, Grèce
Les buts de cette Association sont les suivants :
- Faire connaître et reconnaître cette maladie afin que le corps médical soit informé et formé.
- Permettre aux malades de se sentir moins isolés et leur apporter un soutien moral. Les aider dans leurs démarches auprès des différents Administrations et Organismes Sociaux.
- Réduire la durée d'errance diagnostique, afin d'éviter des parcours interminables et douloureux (physiquement et moralement). Pour cela diriger les patients vers les médecins et spécialistes compétents afin qu'ils bénéficient d'une prise en charge efficace. Environ un millier de CD-ROM est envoyé chaque année aux Médecins, Kinésithérapeutes et autres professionnels de santé.
- Aider et soutenir les études histologiques, épidémiologiques et étiologiques en cours ou à venir, afin de mieux cerner le processus de développement de la MFM, afin de définir un traitement de la Myofasciite à macrophages.
- Identifier les causes de la maladie avec l'aide des médecins, spécialistes et chercheurs.
Étant une jeune Association nos besoins et nos projets sont multiples :
- Assurer le fonctionnement de l'Association (secrétariat, frais de courrier, téléphone, documentation etc...)
- Un site internet a été créé permettant d'informer sur la maladie et sur l'Association. (juin 2001) http://asso.e3m.free.fr
- Une publication interne (La Gazette) a été créée grâce à vos dons au 1er trimestre 2002, afin d'informer les malades de la vie de l'Association et des dernières parutions sur notre maladie. Elle paraît 2 fois par an.
Dans un avenir plus lointain, mettre en place et former des correspondants régionaux.
Vous pouvez nous aider par vos connaissances (médicales, juridiques, administratives) et par votre aide financière, en adressant vos dons (déductible de vos impôts à hauteur de 66%) au trésorier de l'Association, à l'ordre de ASSO E.3M. :
Domiciliation bancaire : Crédit Agricole de Côte d'Or : Compte 12106-00021-30269987001-20
Patricia BASLÉ