5, rue BREUILLAC LAYDET
79000 NIORT
Pour le numéro de téléphone, cliquez ici
J.O. du 22/03/2007.
Association Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages
Lettre aux médecins
Nous avons conscience que cette nouvelle maladie "La Myofasciite à Macrophages" cette nouvelle pathologie pose question au monde médical.
Lors de notre rendez-vous au Ministère de la Santé, le 5 décembre 2003, nous avons demandé que les médecins soient informés, et formés à cette nouvelle pathologie.
Cette pathologie est réelle, elle n'est ni dans la tête de nos malades, ni une invention des chercheurs comme je l'ai souvent entendu dire.
Je suis très choquée par certains médecins. La difficulté à comprendre cette nouvelle pathologie ne doit pas induire des comportements de rejet et d'agressivité vis à vis des malades.
Les malades ont besoin de mettre enfin un nom sur ce qu'ils ont, afin de pouvoir faire le deuil de ce qu'ils étaient. Pendant toutes ces années, où le monde médical reste perplexe devant "ce cas", la famille se détruit petit à petit, les malades perdent leur travail, perdent confiance en eux, et surtout souffrent.
Même si actuellement, il n'y a pas de traitement médical pour la Myofasciite à Macrophages, les malades ont besoin d'être diagnostiqués, car, du diagnostic découle une reconnaissance médicale et sociale.
Nous avons besoin de votre aide, je suis foncièrement convaincue que le monde médical n'est pas entièrement devenu "inhumain".
"Le médecin sait et le patient ne sait pas". cette conception doit être révisée.
Certes le médecin sait beaucoup de choses, et peut croire tout savoir s'il fait l'impasse sur toutes celles qu'il ignore. Mais le patient, lui, vit sa maladie et en ressent les effets dans son corps.
Sur ce VÉCU, il est le seul à mesurer exactement sa souffrance, et ses handicaps.
C'est sur ses indications que le médecin peut approcher sa pathologie.
Il y a donc deux savoirs complémentaires, qui doivent être conjugués pour obtenir la meilleure efficacité. Il serait absurde de hiérarchiser ces savoirs.
Puisque, le médecin détient le savoir, et le patient, le vécu, ne pourrions nous pas tout mettre en commun afin d'avancer plus rapidement dans la compréhension de cette terrible maladie.
Un CD sur la Myofasciite est à votre disposition, il contient entre autre :
- une revue de presse sur la Myofasciite ;
- une revue de presse des Députés ;
- une étude sur les symptômes, les vaccinations et le recensement des personnes atteintes de Myofasciite faite par ASSO E3M.
Patricia BASLÉ